Premios “Somos Pacientes” 2018 – #MiraTusFotos

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Los Premios Somos Pacientes forman parte de la actividad que Farmaindustria desarrolla en apoyo a las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores desde el convencimiento de la necesidad que tiene todo el sistema sanitario, y la industria farmacéutica en particular, de escuchar a estos colectivos para poder atender […]

Día Mundial de la Acromegalia – #ShowYourChange

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¡¡Hola a tod@s!! Nos asomamos de nuevo al blog para contaros que este jueves, día 1 de noviembre, celebramos el Día Mundial de la #Acromegalia. Por primera vez, desde la Alianza Mundial de Asociaciones de Hipófisis, WAPO (www.wapo.org), de la que formamos parte asociaciones de 33 países, hemos puesto en marcha una campaña mundial. El […]

Podcast “El bisturí” – 139 – Acromegalia

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Hoy os dejamos el podcast del pasado 23 de Septiembre del programa de radio “El bisturí” de EFE Salud en el cual Henar Fernández y el doctor Javier Salvador, profesor titular de Endocrinología Clínica de la Universidad de Navarra, nos hablan sobre la Acromegalia. A partir del minuto 20 Raquel Ciriza, […]

Programa – VI Encuentro Nacional de Pacientes con Acromegalia

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El próximo 15 de septiembre desde la AAEA celebraremos en Madrid (Hospital HM Sanchinarro) el VI Encuentro Nacional de Pacientes con Acromegalia. Este año el título elegido para la cita será “Algo que nos hace grandes” Este encuentro es un foro de reunión entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios donde ponemos […]

VI Encuentro Nacional de Pacientes con Acromegalia

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El próximo 15 de septiembre celebraremos en Madrid (Hospital HM Sanchinarro) el VI Encuentro Nacional de Pacientes con Acromegalia. Este encuentro es un foro de reunión entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios donde ponemos en común inquietudes y novedades sobre la patología y la calidad de vida de los pacientes. […]

Principales signos y síntomas de la Acromegalia

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¿Cómo se manifiesta habitualmente la Acromegalia? Las principales manifestaciones clínicas (tabla 1) modifican la fisionomía, apareciendo prognatismo (crecimiento de la mandíbula inferior) y diastema (o separación de las piezas dentarias) lo que provoca una mala oclusión de las mandíbulas; crecimiento de la lengua (macroglosia) y de la laringe, y por eso […]

Reunión Anual WAPO 2018 . Venecia

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La semana pasada desde la AEAA viajamos a Venecia donde se celebraba la reunión anual de WAPO (World Aliance of Pituitary Organization) > http://www.wapo.org WAPO es una organización mundial que reúne a 31 asociaciones de pacientes pituitarios de 23 países. Desde que se puso en marcha la iniciativa de conocernos, en […]

Estudio sobre la situación actual de las Asociaciones de Pacientes. CIBERER

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Estimado miembro de una asociación de pacientes de una enfermedad rara, Desde el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), centro público estatal dependiente del Instituto de Salud Salud Carlos III (ISCIII), estamos realizando un estudio sobre la situación actual de las asociaciones de pacientes en relación a la investigación en […]