Actividades FEDER – Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020

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Como sabéis, desde hace un tiempo la Asociación Española de Afectados por Acromegalia somos parte de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras www.enfermedades-raras.org), que es la entidad que engloba a un gran número de Asociaciones de Enfermedades Raras en España. Esto nos permite unirnos a actividades que organizan, y es por eso que […]

60 Congreso SEEN . ¡Os contamos nuestra experiencia! AEAA

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Hace ya mes y medio que tuvimos la excelente oportunidad de participar de manera activa en el 60 Congreso SEEN. Los días allí y estas semanas posteriores fueron tan frenéticas que no habíamos tenido tiempo hasta ahora de sentarnos a escribir este post con la tranquilidad que queríamos. ¿Qué es el congreso […]

Día Mundial de la Acromegalia 2019 – Repercusión en medios

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Con motivo del Día Mundial de la Acromegalia, además de la campaña que habéis visto lanzamos en redes en colaboración con WAPO, contactamos con diferentes medios y algunos de ellos se han hecho eco de la enfermedad, lo que nos ayuda a seguir dándole visibilidad y aumentar así su conocimiento […]

Día Mundial de la Acromegalia – 1 de Noviembre

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Este jueves, 1 de noviembre, se celebra el Día Mundial de la Acromegalia. Desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia nos unimos a la campaña lanzada a nivel mundial desde WAPO, la Alianza Mundial de Asociaciones de Hipófisis de la que formamos parte, con una imagen y una infografía […]

VII Encuentro Nacional de Pacientes con Acromegalia

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El próximo 19 de Octubre celebraremos en Bilbao (Palacio Euskalduna) el VII Encuentro Nacional de Pacientes con Acromegalia. Este encuentro es un foro de reunión entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios donde ponemos en común inquietudes y novedades sobre la patología y la calidad de vida de los pacientes. Como […]

¡Os presentamos nuestra tercera Acro-Píldora!

Acropildoras

Susan Webb es una de las principales «culpables» de que nuestros encuentros de pacientes empezaran a ser una realidad. Gracias a ella, generamos el impulso para organizar nuestro primer encuentro en Madrid, en noviembre de 2011. Susan, con su gran experiencia y cercanía nos ha acompañado de la mano en […]

¡Os presentamos nuestra segunda Acro-Píldora!

Acropildoras

Seguimos presentándoos nuestras Acro-Píldoras, una serie de píldoras en forma de vídeos cortos que hemos creado, contando con el testimonio de cuatro endocrinólogos expertos en patología hipofisaria. Ellos nos acompañan desde hace años, colaborando activamente en nuestros encuentros de pacientes y diversos proyectos que promovemos desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia. […]

¡Os presentamos las Acro-Píldoras!

Acropildoras

Queridos seguidores: hoy os dejamos la primera de una serie de píldoras en forma de vídeos cortos que hemos creado, contando con el testimonio de cuatro endocrinólogos expertos en patología hipofisaria. Ellos nos acompañan desde hace años, colaborando activamente en nuestros encuentros de pacientes y diversos proyectos que promovemos desde […]

VII Encuentro Nacional de Pacientes AEAA – Save the Date

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¡Llevábamos un tiempo más callados pero estábamos preparando una gran noticia para todos vosotros! ¡El VII Encuentro Nacional de Pacientes con Acromegalia ya tiene fecha! Será el próximo 19 de Octubre en Bilbao. Reservad vuestras agendas desde el viernes al mediodía, pues como previa al Encuentro tendremos otro evento, del […]

Premios «Somos Pacientes» 2018 – #MiraTusFotos

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Los Premios Somos Pacientes forman parte de la actividad que Farmaindustria desarrolla en apoyo a las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores desde el convencimiento de la necesidad que tiene todo el sistema sanitario, y la industria farmacéutica en particular, de escuchar a estos colectivos para poder atender […]