Resumen del “V Encuentro Nacional de Pacientes con Acromegalia”

V Encuentro Nacional de Pacientes con Acromegalia

El pasado sábado 18 de noviembre celebramos en Madrid nuestro V Encuentro Nacional de Pacientes y Profesionales relacionados con la Acromegalia. Nos reunimos en el Hospital HM Sanchinarro, donde nos acogieron con gran amabilidad y disfrutamos de unas instalaciones muy cómodas.

Durante la jornada tuvimos oportunidad de compartir conocimientos, novedades y experiencias en un ambiente distendido y de aprendizaje para todos: pacientes, familiares y médicos. A lo largo del día repasamos los tratamientos actuales y en desarrollo, tanto para el exceso de hormona del crecimiento como para compensar los déficits hormonales como consecuencia de la acromegalia o de los propios tratamientos.

Nos aclararon en qué situaciones se debe realizar un estudio genético; también hablamos de las necesidades y cuidados de la piel acromegálica, de los dolores osteo-articulares y la osteoporosis, la fertilidad  y nos detallaron los distintos tratamientos quirúrgicos de algunas deformaciones faciales producidas como consecuencia de la enfermedad.

Además, pudimos disfrutar de una sesión conjunta donde todos los expertos resolvieron nuestras dudas, y se generaron interesantes debates y puntos de partida para futuras iniciativas en pro de la mejora de la calidad de vida de los pacientes con acromegalia.

Íñigo, Tomás, Cecilia, Jose, Elena, Javier, Sonia, Pablo, Cristina y Antonio: gracias de corazón por vuestra generosidad, por acompañarnos en un día tan importante para nosotros.

A todos los patrocinadores -HM Sanchinarro, CIBERER, Novartis, Pfizer, Ipsen- gracias por vuestra colaboración, fundamental para montar el evento. Para finalizar el post de hoy, os copiamos las palabras de varios doctores, que nos parecen el mejor resumen de lo que vivimos:

 

“Muchos aspectos y conceptos que no están en los libros, como es el caso de las experiencias que se compartieron este sábado, empoderan a los pacientes y a los médicos, para desempeñar mejor nuestra actividad cotidiana, con más ilusión, cariño y acierto”.

 

“Creo que la reunión con pacientes nos enriquece a los médicos y nos ayuda a enfocar las situaciones clínicas desde perspectivas diferentes a las puramente académicas”.

 

” En lugar del rollo habitual de una reunión científica, vivimos un encuentro auténtico entre enfermos y médicos y todos con un interés común”.

 

Ése es para nosotros, el verdadero sentido de nuestro trabajo desde la asociación. Trabajar, avanzar y aprender juntos. Y a vosotros, los pacientes: gracias por venir, por las lecciones de valentía  y por aportarnos tanto!! sin vosotros nada de esto tendría sentido.