Exposición: "Todos tenemos algo que nos hace grandes”

En España, más de 3.000 pacientes padecen ACROMEGALIA, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y que puede tener más de 6 años de retraso en el diagnóstico.

La exposición: "Todos tenemos algo que nos hace grandes”  es una iniciativa de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia (AEAA), avalada por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), y ha sido posible gracias a la colaboración de las compañías farmacéuticas Ipsen, Novartis y Pfizer, y los endocrinólogos Cristina Álvarez Escolá, Sonia Gaztambide, Javier Salvador, Eugenia Resmini y Alfonso Soto.

A través de una serie de retratos y objetos personales de pacientes reales, la exposición "Todos tenemos algo que nos hace grandes” pretende dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara y desfigurante que afecta a más de 3.000 pacientes en España (de la que apenas se diagnostican 3 nuevos casos por millón de habitantes al año) y concienciar a la población con el objetivo de reducir el tiempo medio de diagnóstico, estimado en una media de 6 años.

Lugares y fechas

El Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, en Barcelona, será el primer centro en acoger la exposición "Todos tenemos algo que nos hace grandes” que abrirá sus puertas desde el próximo día 11 hasta el 15 de junio. Posteriormente la iniciativa continuará su recorrido visitando el Hospital de La Paz, en Madrid, el Hospital Universitario de Cruces, en Bilbao, y el Hospital Universitario Virgen del Rocío, en Sevilla.

Barcelona

Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

11 - 15 Junio

Ubicación de la exposición:

Vestíbulo de Sant Quintí. C/ Sant Quintí 89, Barcelona.

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Madrid

Hospital de la Paz

18 - 29 Junio

Ubicación de la exposición:

Hall de Entrada por Maternidad.

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Barakaldo

Hospital Universitario de Cruces

2 - 16 Julio

Sevilla

Hospital Universitario Virgen del Rocío

18 - 30 Julio

Nuestros protagonistas

“Un proyecto que muestra la valentía de 6 pacientes que han tenido la generosidad de ponerse delante de la cámara para mostrar sus rasgos, ayudándose de un objeto significativo para ellos, que tiene que ver con la transformación que generó la acromegalia en sus vidas”

Foto de Ibrahim, Jose Carlos y Maria Jesús, 3 de nuestros 6 pacientes en la sesión de fotos.

Sus historias

Almudena

Mamá apasionada que disfruta mucho cuidando a su niña y haciendo teatro.

Almudena fue diagnosticada a los 26 por los fuertes dolores de cabeza que sufría. Los médicos al ver sus fotos notaron cambios en su fisonomía desde los 16 años.

Principales rasgos: “Mis manos, mis pies, mi nariz, mi mandíbula, mi lengua, mis mejillas, mi arco superciliar… Nada me limita en la vida diaria, pero me recuerda constantemente la enfermedad”

¿Cómo te defines?: ¡Feliz! Creo que esta enfermedad me ha convertido en mejor persona  y me ha ayudado a afrontar mejor la vida, a apreciar todo lo que tengo y a disfrutar cada minuto de la gente que quiero.

Ibrahim

Apasionado del fútbol y los coches.

Fue diagnosticado cuando tenía 25 años. Los síntomas aparecieron con 16, como un fuerte dolor de cabeza y espalda y un cansancio perpetuo durante todo el día.

“Al principio fue muy duro, tengo muchas secuelas, pero la experiencia y conocer a otras personas que padecen ACROMEGALIA, me ayuda en el día a día”.

Principales rasgos: “Mis manos, pies (47-48), frente, lengua y en particular la mandíbula que me ha generado muchos problemas al masticar, y por eso me operé”.

¿Cómo te defines?: Luchador, me considero una persona fuerte y con ganas de vivir. Es mi estilo de vida lo que me ayuda a convivir con la enfermedad”.

Jose Carlos

Le encanta disfrutar de su familia, amigos y viajar.

Fue diagnosticado cuando tenía 32 años.

Principales rasgos: “Mi nariz, la frente y los pies… tengo un 45/46 ”.

¿Cómo te defines?: “Optimista. Hay una frase de la canción mis sueños, del nuevo disco de Elefantes, que no deja de dar vueltas en mi cabeza: lo que emitimos nos vendrá de vuelta. Me considero un luchador constante y fiel creyente de que el miedo no te debe frenar”.  

Maria Jesús

Le gusta es viajar, leer, pasear y disfrutar de su familia y amigos.

Fue diagnosticada con 53 años. Su madre también sufrió esta enfermedad.

“Siempre he tenido unas facciones muy grandes, lo que no entiendo es cómo en todo ese tiempo ningún médico viendo mis antecedentes genéticos no pensara que yo también podría tener la enfermedad”.

Principales rasgos: “Mi nariz es la parte que más sobresale de mi fisonomía”.

¿Cómo te defines?: Fuerte, me siento una luchadora. Intento sacar siempre algo positivo y sobreponerme a todo lo que la vida me ha ido quitando”.

Maria José

Disfruta del aperitivo con amigos y de los paseos por el campo con su familia.

Fue diagnosticada cuando tenía 40 años, aunque ella recuerda haber notado los primeros síntomas 10 años antes.

Principales rasgos: “La zona de mi mandíbula, los pómulos y mi voz, que ahora es más grave”.

¿Cómo te defines?: "Más humana, más sensible y luchadora ante las adversidades”.

Paco

Le encanta viajar, una buena lectura, escuchar música y ver deportes.

Fue diagnosticado cuando apenas tenía 24 años. Los primeros síntomas aparecieron dos meses después de un accidente de coche en 1989 y aumentaron notablemente hasta que le diagnosticaron ACROMEGALIA.

Principales rasgos: “Mi cara y las manos”.

¿Cómo te defines? : “Positivo. No me gusta ver el lado negativo a las cosas, al contrario busco su lado positivo y que no me amargue”.

Una iniciativa de:
 
 
 
 
 
Con la colaboración de: