Actividades FEDER – Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020

Como sabéis, desde hace un tiempo la Asociación Española de Afectados por Acromegalia somos parte de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras www.enfermedades-raras.org), que es la entidad que engloba a un gran número de Asociaciones de Enfermedades Raras en España. Esto nos permite unirnos a actividades que organizan, y es por eso que os iremos informando de todo aquello que pensamos os pueda resultar útil, aunque no sean temas superespecíficos de acromegalia.

Estos próximos días hay multitud de iniciativas por toda la geografía española de sensibilización sobre enfermedades raras, ya que el 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 
Os comentamos algunas acciones actuales en las que participar:
  • Actos institucionales Autonómicos en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras
 

En estos actos el objetivo es poner foco en el trabajo asociativo para avanzar en el camino de la equidad para las personas con enfermedades raras. Hay actos en Valencia, Cáceres, Murcia, Sevilla y Madrid. 

 
Os añadimos el link de FEDER donde podéis leer sobre fechas, lugares concretos e inscribirás a todos ellos.
 
ACTIVIDADES > LINK
 
  • Actividades por comunidades en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Son distintas acciones en las que podéis participar asistiendo o, si os animáis, ayudando como voluntarios a divulgar información sobre la acromegalia y la asociación. Os pasamos la lista:
 
  • País Vasco: 

Conoce todas las actividades

  • Barcelona y Madrid:

¿Eres de Barcelona o Madrid? Acompáñanos el 1 de marzo a nuestras actividades de ocio por el Día Mundial

Magia, pintacaras, perros de Dogking y muchas sorpresas más en nuestro acto de sensibilización

  • Carrera por la Esperanza – Madrid. Domingo 1 de marzo
Es el acto principal de sensibilización que organiza FEDER. Podéis participar en la carrera en alguno de los recorridos, o como voluntarios para divulgar información sobre la acromegalia. Hay recorridos de distintos tramos, que se pueden realizar tanto corriendo como andando. También vamos a tener un espacio donde entregaremos información sobre la acromegalia.
Algunas compañeras de Madrid ya se han organizado, estarán entregando folletos y bolsas para dar a conocer la acromegalia. Si os apetece uniros al plan, sólo tenéis que decírnoslo y os ponemos en contacto con ellas! 
  • Valencia: 

MESA INFORMATIVA AYUNTAMIENTO DE VALENCIA: DÍA MUNDIAL EERR 2020

Puedes asistir tanto si eres socio de la Comunidad Valenciana como portavocía.

Lugar: Hall del Ayuntamiento de Valencia. Plaza del Ayuntamiento, 1, 46002, Valencia. Día: 27 de febrero de 2020.
Horario: 9:00h-14:00h.
Plazo de confirmación de asistencia: hasta el 25 de febrero de 2020.

Para confirmar asistencia en la mesa informativa contactar con: comunidadvalenciana@enfermedades-raras.org

Os animamos a participar en cualquiera de los actos, y si existe la posibilidad y os apetece, dando a conocer la acromegalia. Si necesitáis soporte o material para ello, sólo tenéis que pedírnoslo. Para cualquier duda sobre la participación escribidnos! Estaremos encantados de ayudaros!
 
Un abrazo,
 
 Almu, Bego, Raquel y Paco.

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