Con motivo del Día Mundial de la Acromegalia, además de la campaña que habéis visto lanzamos en redes en colaboración con WAPO, contactamos con diferentes medios y algunos de ellos se han hecho eco de la enfermedad, lo que nos ayuda a seguir dándole visibilidad y aumentar así su conocimiento y sospecha. ¡Os dejamos los links de algunos de esos artículos y damos las gracias desde aquí por ayudarnos a hacer más visible nuestra enfermedad!
Podcast Entrevista Aragón Radio: a partir del minuto 39
Este jueves, 1 de noviembre, se celebra el Día Mundial de la Acromegalia. Desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia nos unimos a la campaña lanzada a nivel mundial desde WAPO, la Alianza Mundial de Asociaciones de Hipófisis de la que formamos parte, con una imagen y una infografía donde se reflejan claramente los síntomas de la acromegalia.
¡Juntos lanzamos un mensaje unificado a lo largo de numerosos países y damos fuerza a la iniciativa!
Aprovechamos también para compartir un vídeo, que colgamos hace unos días en nuestro canal de youtube, en el que se explica de manera muy didáctica qué es la acromegalia, la importancia de sospecharla para tratarla a tiempo y la existencia de nuestra Asociación, para prestar soporte a los pacientes en España.
¿Nos ayudas compartiendo este post y haciendo así que lleguemos a muchas más personas?
El próximo 19 de Octubre celebraremos en Bilbao (Palacio Euskalduna) el VII Encuentro Nacional de Pacientes con Acromegalia.
Este encuentro es un foro de reunión entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios donde ponemos en común inquietudes y novedades sobre la patología y la calidad de vida de los pacientes.
Como novedad para este año, el viernes 18 de Octubre dentro del 60 CONGRESO DE LA SEEN (Palacio Euskalduna), se celebrará un coloquio en el que participarán el Dr. Moisés Mercado (endocrino experto en trastornos hipofisarios) y Raquel Ciriza (presidenta de nuestra asociación) en horario: 15:15-16:00h, al cual si vuestras agendas lo permiten os invitamos a participar ya que será muy interesante. (El acceso será totalmente gratuito)
El principal problema es el desconocimiento de la enfermedad, que provoca retraso en el diagnóstico. Desde la AEAA, y gracias -entre otras acciones- a los encuentros de pacientes tenemos como objetivo fomentar el conocimiento de la acromegalia para conseguir un diagnóstico precoz.
El título que hemos elegido para el encuentro de este año es «Más allá de la IGF-1» y para todos aquellos que nunca hayáis participado en ninguno de nuestros encuentros os dejamos el vídeo del año pasado en el cual resumimos muy bien todo lo que en ellos sucede:
Como programa de esta VII edición os dejamos el PROGRAMA definitivo para que podáis ver las temáticas, los ponentes y los horarios definitivos > DESCARGAR PROGRAMA
Os dejamos el formulario de inscripción para el Encuentro Nacional:
– Todos los asistentes (tanto pacientes como acompañantes) deben rellenar su propio formulario por separado.
– Cuota inscripción: 25€ socios/45€ no socios (incluye la comida del sábado)
Susan Webb es una de las principales «culpables» de que nuestros encuentros de pacientes empezaran a ser una realidad. Gracias a ella, generamos el impulso para organizar nuestro primer encuentro en Madrid, en noviembre de 2011. Susan, con su gran experiencia y cercanía nos ha acompañado de la mano en este camino de crecimiento como asociación.
El doctor Javier Salvador se unió a nosotros un poquito después con un torrente de cariño, generosidad, conocimiento y claridad en sus explicaciones que ya no queremos que nos suelte nunca.
En este vídeo nos cuentan cómo ven nuestro recorrido, cómo podemos seguir avanzando y qué nos aporta a ambas partes (profesionales y pacientes) generar este nexo de unión a través de la asociación.
¡¡Cuanta grandeza en vuestra humildad!! Gracias por toda vuestra ayuda.
Seguimos presentándoos nuestras Acro-Píldoras, una serie de píldoras en forma de vídeos cortos que hemos creado, contando con el testimonio de cuatro endocrinólogos expertos en patología hipofisaria.
Ellos nos acompañan desde hace años, colaborando activamente en nuestros encuentros de pacientes y diversos proyectos que promovemos desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia.
Hoy, en nuestra segunda acropíldora les preguntamos: ¿Qué beneficios crees que supone la colaboración de profesionales con pacientes en un evento como nuestro Encuentro Nacional?
Manuel Puig, Presidente de la Fundación SEEN, considera que los pacientes con acromegalia, a través de la asociación, somos una pieza clave en aspectos tan importantes como la petición de becas internacionales de investigación. ¡¡Gracias por tu ímpetu y por tenernos tan en cuenta!!
Qué bonito es escuchar en boca de una endocrinóloga con tanta experiencia en acromegalia como Sonia Gaztambide la necesidad de compartir, más allá de la consulta, nuestras inquietudes, qué pensamos y cómo nos sentimos. ¡Cuanta razón tiene! Fuera de las visitas médicas estamos todos más relajados y se genera un clima donde nos sentimos arropados todos. Es lo que sucede en nuestros encuentros de pacientes.
Os dejamos con sus respuestas:
Estad atentos a nuestras redes, iremos colgando píldoras con distintos endocrinólogos…. Hablando de distintos temas… Podéis seguir nuestras píldoras en:
Queridos seguidores: hoy os dejamos la primera de una serie de píldoras en forma de vídeos cortos que hemos creado, contando con el testimonio de cuatro endocrinólogos expertos en patología hipofisaria. Ellos nos acompañan desde hace años, colaborando activamente en nuestros encuentros de pacientes y diversos proyectos que promovemos desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia.
En la primera acro-píldora la pregunta que les lanzamos es: ¿Cuáles son tus retos como endocrinólog@ enfocados en la acromegalia?
Y sus respuestas no pueden estar más alineadas con nosotros, con los objetivos que tenemos en la AEAA para mejorar la calidad de vida de los pacientes con acromegalia. Ellos nos hablan de aspectos que para nosotros tienen una prioridad absoluta:
Adelantar el diagnóstico de los pacientes con acromegalia, conseguir un diagnóstico precoz: ¡¡nuestro caballo de batalla!!
Evitar de esta forma problemas de salud asociados, que muchos pacientes sufren al estar expuestos durante años al exceso de secreción de hormona del crecimiento. Si se diagnostica antes, muchas comorbilidades pueden revertirse.
Avanzar en la genética y tener la garantía de la excelencia en los tratamientos, permitiéndonos personalizarlos al máximo para conseguir la curación o el control de la enfermedad lo antes posible. Los avances científicos nos permiten, a día de hoy, analizar la situación de cada paciente con mucho más detalle y dar en la diana con más precisión, acortando también el tiempo en el que la acromegalia está sin controlar.
Contar con equipos multidisciplinares que incluyan a todos los especialistas que se tienen que hacer cargo de los pacientes con acromegalia, y que los pacientes tengan acceso a estos equipos.
Sonia, Manel, ¡¡ vuestros retos son los nuestros!! Gracias por acompañarnos en este camino, regalándonos vuestro conocimiento sobre la enfermedad y vuestro inmenso cariño por nosotros: los pacientes.
Estad atentos a nuestras redes, iremos colgando píldoras con distintos endocrinólogos…. Hablando de distintos temas… Podéis seguir nuestras píldoras en:
Los Premios Somos Pacientes forman parte de la actividad que Farmaindustria desarrolla en apoyo a las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores desde el convencimiento de la necesidad que tiene todo el sistema sanitario, y la industria farmacéutica en particular, de escuchar a estos colectivos para poder atender de la mejor manera posible sus inquietudes y necesidades. Esta actividad se agrupa en torno a la comunidad online www.somospacientes.com, que reúne ya a más de 1.750 entidades de este ámbito y les ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.
Estos premios se distribuyen en dos categorías. La primera, llamada Pacientes, está dirigida a entidades representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y en ella se premiarán con 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa las mejores iniciativas y proyectos emprendidos directamente por estos colectivos en cinco subcategorías.
Este año desde la Asociación Española de Afectados con Acromegalia nos hemos presentado por primera vez a los premios «Somos Pacientes» y hemos sido seleccionados como finalistas en la categoría «Iniciativa en el ámbito de las redes sociales» junto con otras 5 asociaciones más. El ganador del premio lo elegirá un jurado y lo podremos saber el 11 de Diciembre en el acto de entrega de premios. ¡Estamos super felices de esta nominación y esperamos que con vuestros votos el próximo 11 de Diciembre podamos decir que #MiraTusFotos ha ganado el galardón!
Desde aquí os pedimos vuestra colaboración y en un par de simples pasos podéis ayudarnos a conseguir el premio con vuestro voto >
La campaña #MiraTusFotos, de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, se desarrolló con el objetivo de dar visibilidad a la acromegalia entre la población general y los profesionales sanitarios además de incrementar el conocimiento en torno a esta enfermedad rara para fomentar el diagnóstico precoz.
La campaña viral en RRSS (Facebook, YouTube, Twitter) contó con la participación de un influencer conocido (Josef Ajram) y Yesika y Gabriel (dos pacientes con Acromegalia que pertenecen a la AEAA) para generar mayor impacto y concienciación. Para llevar a cabo la campaña se diseñó una estrategia viral, que incluyó dos vídeos. En el primer vídeo, los pacientes explican su enfermedad a la vez que se proponen un reto físico a superar. En el segundo, superan este reto físico con la ayuda de Josef, un triatleta, para demostrar que no quieren vivir limitados por la condición.
La campaña recibió una aceptación espectacular entre pacientes, medios y la población en general, alcanzando más de 14 millones de impactos. Los vídeos han conseguido más de 418.000 visualizaciones a través de YouTube. En medios, la campaña consiguió llegar a más de 6 millones de personas, haciéndose eco de #MiraTusFotos los principales medios en TV (TVE, Cuatro, Telecinco), radio y prensa escrita (El País, El Mundo, El Confidencial).
Nos asomamos de nuevo al blog para contaros que este jueves, día 1 de noviembre, celebramos el Día Mundial de la #Acromegalia. Por primera vez, desde la Alianza Mundial de Asociaciones de Hipófisis, WAPO (www.wapo.org), de la que formamos parte asociaciones de 33 países, hemos puesto en marcha una campaña mundial. El objetivo es utilizar todos la misma estrategia y los mismos hastaghs, y poder así hacer mucho más ruido. La unión, sin duda, hace la fuerza.
¿Recordáis la campaña que hicimos en febrero de este mismo año para el Día Mundial de las Enfermedades Raras? En la que muchos de vosotros participásteis pintándoos de colores las manos, los pies, los rasgos de la cara… Hemos decidido utilizar esta misma idea a nivel mundial, ya que tuvo muy buen resultado.
Queremos inundar las redes de imágenes con los rasgos pintados de color y algunas frases para, con este divertido gesto, llamar la atención y hacer ruido en todo el mundo, dando a conocer la acromegalia y aumentando así su sospecha.
¿Cómo podéis participar?
Pintandoos de color algunas zonas del cuerpo, siguiendo los ejemplos de este vídeo tutorial (en el que como veis salís algunos de vosotros, que ya participásteis en la anterior campaña 😉
Compartiendo en vuestras redes esas fotos con los hastaghs #ShowYourChange y #acromegaly
Acompañándolas de alguna de las frases sobre la acromegalia que os sugerimos
¡Y por supuesto ¡¡difundiendo la iniciativa para que todos vuestros contactos se sumen!
También podéis enviarnos vuestras fotos/vídeos a nuestro Whatsapp ( 699 95 92 60 ), al mail acromegalia.info@gmail.com o a través de nuestro Facebook. Es importante que lo compartáis en vuestras redes sociales utilizando siempre el hastagh #ShowYourChange y #acromegaly . Estos hastagh en inglés serán los que usen todos los países. Además, como complemento, podéis utilizarlos en castellano: #MuestraTuCambio y #acromegalia
Hemos preparado un listado de frases en inglés y español que podéis usar en redes, de una en una, cuando compartáis una foto. Es la manera de transmitir entre todos los mismos mensajes. Aunque, por supuesto, cualquier aportación es bienvenida! utilizad vuestra imaginación!!
¿Estáis listos? esperamos desde ya vuestra participación y la de todos vuestros amigos y familiares.
¡Gritemos al mundo que la acromegalia existe!
¡¡Muchas gracias a todos!!
Mensajes en castellano:
Hoy es el Día Mundial de la #Acromegalia
La #Acromegalia es una enfermedad rara
La #Acromegalia se diagnostica de media 7 años después de la aparición de los primeros síntomas
La #Acromegalia es una enfermedad que puede provocar cambios físicos, como el agrandamiento de manos, pies y algunos huesos de la cara
Si la #Acromegalia se diagnostica temprano, los pacientes se pueden curar
Si la #Acromegalia se diagnostica temprano, los paciente pueden tener una buena calidad de vida
Si la #Acromegalia se diagnostica temprano, se pueden evitar problemas de salud asociados
Queremos que la #Acromegalia se diagnostique antes
Hoy os dejamos el podcast del pasado 23 de Septiembre del programa de radio «El bisturí» de EFE Salud en el cual Henar Fernández y el doctor Javier Salvador, profesor titular de Endocrinología Clínica de la Universidad de Navarra, nos hablan sobre la Acromegalia.
A partir del minuto 20 Raquel Ciriza, presidenta de la AEAAcromegalia también tendrá su participación en la charla.
El próximo 15 de septiembre desde la AAEA celebraremos en Madrid (Hospital HM Sanchinarro) el VI Encuentro Nacional de Pacientes con Acromegalia. Este año el título elegido para la cita será «Algo que nos hace grandes»
Este encuentro es un foro de reunión entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios donde ponemos en común inquietudes y novedades sobre la patología y la calidad de vida de los pacientes.
El principal problema es el desconocimiento de la enfermedad, que provoca retraso en el diagnóstico. Desde la AEAA, y gracias -entre otras acciones- a los encuentros de pacientes tenemos como objetivo fomentar el conocimiento de la acromegalia para conseguir un diagnóstico precoz.
Os dejamos el programa, susceptible de algún pequeño cambio que será comunicado siempre por nuestra web o redes sociales.
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