Susan Webb es una de las principales «culpables» de que nuestros encuentros de pacientes empezaran a ser una realidad. Gracias a ella, generamos el impulso para organizar nuestro primer encuentro en Madrid, en noviembre de 2011. Susan, con su gran experiencia y cercanía nos ha acompañado de la mano en este camino de crecimiento como asociación.
El doctor Javier Salvador se unió a nosotros un poquito después con un torrente de cariño, generosidad, conocimiento y claridad en sus explicaciones que ya no queremos que nos suelte nunca.
En este vídeo nos cuentan cómo ven nuestro recorrido, cómo podemos seguir avanzando y qué nos aporta a ambas partes (profesionales y pacientes) generar este nexo de unión a través de la asociación.
¡¡Cuanta grandeza en vuestra humildad!! Gracias por toda vuestra ayuda.
Seguimos presentándoos nuestras Acro-Píldoras, una serie de píldoras en forma de vídeos cortos que hemos creado, contando con el testimonio de cuatro endocrinólogos expertos en patología hipofisaria.
Ellos nos acompañan desde hace años, colaborando activamente en nuestros encuentros de pacientes y diversos proyectos que promovemos desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia.
Hoy, en nuestra segunda acropíldora les preguntamos: ¿Qué beneficios crees que supone la colaboración de profesionales con pacientes en un evento como nuestro Encuentro Nacional?
Manuel Puig, Presidente de la Fundación SEEN, considera que los pacientes con acromegalia, a través de la asociación, somos una pieza clave en aspectos tan importantes como la petición de becas internacionales de investigación. ¡¡Gracias por tu ímpetu y por tenernos tan en cuenta!!
Qué bonito es escuchar en boca de una endocrinóloga con tanta experiencia en acromegalia como Sonia Gaztambide la necesidad de compartir, más allá de la consulta, nuestras inquietudes, qué pensamos y cómo nos sentimos. ¡Cuanta razón tiene! Fuera de las visitas médicas estamos todos más relajados y se genera un clima donde nos sentimos arropados todos. Es lo que sucede en nuestros encuentros de pacientes.
Os dejamos con sus respuestas:
Estad atentos a nuestras redes, iremos colgando píldoras con distintos endocrinólogos…. Hablando de distintos temas… Podéis seguir nuestras píldoras en:
Queridos seguidores: hoy os dejamos la primera de una serie de píldoras en forma de vídeos cortos que hemos creado, contando con el testimonio de cuatro endocrinólogos expertos en patología hipofisaria. Ellos nos acompañan desde hace años, colaborando activamente en nuestros encuentros de pacientes y diversos proyectos que promovemos desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia.
En la primera acro-píldora la pregunta que les lanzamos es: ¿Cuáles son tus retos como endocrinólog@ enfocados en la acromegalia?
Y sus respuestas no pueden estar más alineadas con nosotros, con los objetivos que tenemos en la AEAA para mejorar la calidad de vida de los pacientes con acromegalia. Ellos nos hablan de aspectos que para nosotros tienen una prioridad absoluta:
Adelantar el diagnóstico de los pacientes con acromegalia, conseguir un diagnóstico precoz: ¡¡nuestro caballo de batalla!!
Evitar de esta forma problemas de salud asociados, que muchos pacientes sufren al estar expuestos durante años al exceso de secreción de hormona del crecimiento. Si se diagnostica antes, muchas comorbilidades pueden revertirse.
Avanzar en la genética y tener la garantía de la excelencia en los tratamientos, permitiéndonos personalizarlos al máximo para conseguir la curación o el control de la enfermedad lo antes posible. Los avances científicos nos permiten, a día de hoy, analizar la situación de cada paciente con mucho más detalle y dar en la diana con más precisión, acortando también el tiempo en el que la acromegalia está sin controlar.
Contar con equipos multidisciplinares que incluyan a todos los especialistas que se tienen que hacer cargo de los pacientes con acromegalia, y que los pacientes tengan acceso a estos equipos.
Sonia, Manel, ¡¡ vuestros retos son los nuestros!! Gracias por acompañarnos en este camino, regalándonos vuestro conocimiento sobre la enfermedad y vuestro inmenso cariño por nosotros: los pacientes.
Estad atentos a nuestras redes, iremos colgando píldoras con distintos endocrinólogos…. Hablando de distintos temas… Podéis seguir nuestras píldoras en:
www.tengoacromegalia.es/blog
https://www.facebook.com/acromegaliaespana/
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