Estudio sobre la situación actual de las Asociaciones de Pacientes. CIBERER
A.E.A. Acromegalia
Estimado miembro de una asociación de pacientes de una enfermedad rara,
Desde el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), centro público estatal dependiente del Instituto de Salud Salud Carlos III (ISCIII), estamos realizando un estudio sobre la situación actual de las asociaciones de pacientes en relación a la investigación en enfermedades raras.
Este estudio además se enmarca dentro de las acciones del Consejo Asesor de Paciente del CIBERER. Si fuera tan amable de responder unas preguntas, solo le llevará unos minutos. Le garantizamos el más absoluto anonimato y secreto de sus respuestas en cumplimiento de las leyes de secreto estadístico y protección de datos de carácter personal.
Sus respuestas nos serán de gran utilidad, ya que del análisis de esta encuesta podremos priorizar la puesta en marcha de acciones futuras que realmente sean de interés para las asociaciones.
El acceso a la encuesta se encuentra disponible en el siguiente enlace: https://goo.gl/kCGmx3