Autor: A.E.A. Acromegalia

  • ¡Ya está aquí la campaña “Todos tenemos algo que nos hace grandes”!

    ¡Ya está aquí la campaña “Todos tenemos algo que nos hace grandes”!

    Después de meses de trabajo ilusionante: llegó el día! Os presentamos la campaña “Todos tenemos algo que nos hace grandes”.

    Y a ellos… ¿qué les hace grandes? ¡Su generosidad! Almudena, Ibrahim, José Carlos, Maria José, Maria Jesús y Paco: seis pacientes con acromegalia que han tenido la valentía de ponerse delante de la cámara y mostrar sus rasgos.

    La acromegalia, esa gran desconocida, una enfermedad que transforma, por fuera y por dentro. Ellos la conocen bien. Sin embargo, muchos otros pacientes, miles quizá… no saben que también viven con ella. Por eso hemos decidido contarlo. Por eso los seis nos han abierto las puertas de su historia y de su recorrido con la enfermedad.

    A través de este viaje fotográfico conoceremos un poco más a cada uno de ellos. Les acompañan distintos objetos, todos con un significado especial, que tiene mucho que ver con la enfermedad. Les acompaña también un elemento común, que no es material: su manera de afrontarla.

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    Por eso que Paco, Maria Jesús, Almudena, José Carlos, Ibrahim y Maria José sean los protagonistas de esta exposición no es casualidad.

    ¡¡Gracias por tanto!!

    Podéis conocer más sobre la campaña en nuestro microsite > https://tengoacromegalia.es/todos-tenemos-algo-que-nos-hace-grandes/

    Gracias inmensas a todos los endocrinólogos que han participado en el proyecto, desde la impulsora que generó la idea inicial, Sonia, hasta los que dijeron “sí” sin pensárselo cuando les pedimos subirse al barco – Eugenia y Javier- y los que se unieron un poquito después, sirviendo de nexo de unión con sus hospitales: Cristina y Alfonso. No existen palabras de agradecimiento para tanto tiempo, energía y dedicación desinteresada.

    Gracias también a todas las entidades colaboradoras y patrocinadores: SEEN, CIBERER, IPSEN, Novartis e PFIZER, y a las personas que han estado detrás.

    Todos tenemos algo que nos hace grandes. Y compartirlo nos engrandece más…

    Raquel & Bego.

  • Viviendo con Acromegalia, un raro desorden hormonal: La historia personal de Froggy

    Viviendo con Acromegalia, un raro desorden hormonal: La historia personal de Froggy

     Hoy os compartimos un vídeo de hace ya unos años que nos encanta porque explica de manera muy clara la acromegalia en boca de un paciente. En él, Froggy, un famoso locutor de radio de EEUU nos cuenta cómo fue diagnosticado de acromegalia, el antes, el durante y el después.

    A muchos de los que estamos diagnosticados, su historia, nos resulta familiar: el percibir los cambios en su cuerpo, que un amigo le dijera que «le notaba distinto físicamente», la suerte de que su madre conociera la enfermedad por la televisión y sospechara que era lo que le pasaba a su hijo… Su visita al médico y la insistencia del propio paciente para que le realizaran las pruebas diagnósticas y, por fin, la confirmación de que tenía acromegalia.

    Sus sensaciones tras el diagnóstico, la operación y el inicio del tratamiento: cómo le afectó a nivel psicológico y emocional, cómo decidió cuidarse todo lo posible, y focalizar en hábitos saludables para convivir mejor con la acromegalia y evitar otros problemas de salud asociados y la importancia de ser constante y metódico con el tratamiento.

    Damos las gracias a nuestros compañeros de CORAPEHI que subtitularon el vídeo y lo compartieron en YouTube.

  • Principales signos y síntomas de la Acromegalia

    Principales signos y síntomas de la Acromegalia

    ¿Cómo se manifiesta habitualmente la Acromegalia?

    Las principales manifestaciones clínicas (tabla 1) modifican la fisionomía, apareciendo prognatismo (crecimiento de la mandíbula inferior) y diastema (o separación de las piezas dentarias) lo que provoca una mala oclusión de las mandíbulas; crecimiento de la lengua (macroglosia) y de la laringe, y por eso es frecuente que el paciente tenga ronquidos y dificultades respiratorias, como apneas nocturnas, además de ensanchamiento de la nariz, agrandamiento de los labios y frente prominente.

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    También pueden presentar exceso de sudoración (hiperhidrosis), engrosamiento de las manos (no entran los anillos) y pies (aumenta el número del calzado). Voz gangosa, cansancio, debilidad, dolores en las articulaciones (artralgias), deformidades óseas, así como hormigueos, dolor y disminución de fuerza en las manos, frecuentemente bilateral, que se conoce con el nombre de síndrome del túnel carpiano, por compresión del nervio que llega a las manos al pasar por la zona de la muñeca.

    Muchos de los síntomas son múltiples y variados, siendo algunos también típicos de otras enfermedades, lo que dificulta en muchas ocasiones el diagnóstico precoz, ya  que cada paciente puede presentar uno o varios.

    Además, algunos síntomas son más visibles y otros menos, pero no por eso menos importantes, como por ejemplo el crecimiento de los órganos internos.

     

    Signos y síntomas Frecuencia
    Engrosamiento de las partes acras – (manos y pies) 55-100%
    Visceromegalia – (crecimiento del corazón, tiroides y otros órganos internos) 80-90%
    Hiperhidrosis – (Exceso de sudoración) 50-90%
    Artralgias – (dolores articulares) 35-80%
    Bocio – (crecimiento de la glándula tiroides) 35-70%
    Irregularidades menstruales 30-85%
    Diastema – (separación de los dientes) 30-65%
    Dolor de cabeza 10-60%
    Síndrome del túnel carpiano – (hormigueos y dolor de manos) 25-50%
    Hipertensión arterial 18-50%
    Reducción del campo visual 5-61%
    Intolerancia a la glucosa – (diabetes mellitus) 10-70%
    Disminución de la líbido 12-46%
    Astenia o fatigabilidad 10-38%
    Galactorrea – (salida de leche por el pezón) 5-36%
    Apnea del sueño 5-30%
    Enfermedad coronaria 11-13%
    Alteraciones del humor / irritabilidad 4-12%

    Tabla 1

    Aparte de los cambios en la fisionomía y el crecimiento de manos y pies, es muy frecuente el dolor de cabeza, y si el tumor hipofisario es grande, puede comprimir las vías ópticas y oscasionar dificultades visuales.

    Es frecuente que aparezca hipertensión arterial, aumento de la glucosa en sangre o diabetes mellitus.

    También pueden presentarse alteraciones del ritmo cardíaco (arritmias) o del funcionamiento de las válvulas cardiacas, y a veces, por la exposición continuada al exceso de hormona del crecimiento, existe un agrandamiento del corazón.

    Los signos y síntomas que manifiesta cada paciente son variables. Por eso, desde la AEAA siempre recomendamos la valoración por un médico experto en la enfermedad.

  • Reunión Anual WAPO 2018 . Venecia

    Reunión Anual WAPO 2018 . Venecia

    La semana pasada desde la AEAA viajamos a Venecia donde se celebraba la reunión anual de WAPO (World Aliance of Pituitary Organization) > http://www.wapo.org

    WAPO es una organización mundial que reúne a 31 asociaciones de pacientes pituitarios de 23 países.

    Desde que se puso en marcha la iniciativa de conocernos, en el año 2012, la AEAA ha estado presente en la reuniones, recorriendo el camino hacia la creación legal de WAPO, como la organización que es a día de hoy. ¡Nos sentimos muy contentas de formar parte de este proyecto tan entusiasta!

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    Una vez al año nos reunimos para compartir inquitudes, necesidades, ideas y proyectos de los pacientes en cada país y colaborar en común con el objetivo de poder trabajar más y mejor por el bien de los pacientes. ¡Esta vez nos juntamos responsables de las 31 asociaciones de 20 países distintos!

    Durante las dos jornadas que duró el evento tuvimos la oportunidad de escuchar y dialogar con distintos expertos sobre: sustitución de hormonas, centros de referencia en hipófisis y cómo gestionar el acceso de los pacientes a ellos, la importancia del equipo multidisciplinar, el mindfullness como herramienta de ayuda …

    Tuvimos una sesión en la que presentamos acciones y buenas prácticas realizadas por las distintas asociaciones a lo largo de este año, una puesta en común que nos sirve para conocer las iniciativas de éxito, que podamos adaptar a nuestra asociación. También una sesión de «brainstorming» donde trabajamos por grupos los temas que más nos preocupan: diagnóstico precoz, involucrar a los médicos de atención primaria, acceso a fármacos, calidad de vida, sostenibilidad de asociaciones …

    Por último se aprobaron los presupuestos para el nuevo ejercicio y se votaron nuevos miembros del comité organizador.

    Desde aquí queríamos dar las gracias a todos los miembros del Comité de WAPO que dedican su tiempo y energía a trabajar para que el encuentro anual y los proyectos que desarrollamos a lo largo del año, salgan adelante, en beneficio de los pacientes de todo el mundo.

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    Aprovechamos nuestras últimas horas en Venecia para recorrer sus calles y visitar algunos rincones pintorescos. ¿Os confesamos una cosa? Ni en nuestro paseo por Venecia dejamos de hablar de proyectos … compartir con tantas personas comprometidas es inspirador y genera sinergias fantásticas. Ya hemos empezado a trabajar en nuestro próximo Encuentro Nacional de Pacientes en España.

    ¡¡Estad atentos a nuestras redes, muy pronto tendréis noticias!!

    Raquel y Bego.

  • Estudio sobre la situación actual de las Asociaciones de Pacientes. CIBERER

    Estudio sobre la situación actual de las Asociaciones de Pacientes. CIBERER

    Estimado miembro de una asociación de pacientes de una enfermedad rara,

    Desde el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), centro público estatal dependiente del Instituto de Salud Salud Carlos III (ISCIII), estamos realizando un estudio sobre la situación actual de las asociaciones de pacientes en relación a la investigación en enfermedades raras.

    Este estudio además se enmarca dentro de las acciones del Consejo Asesor de Paciente del CIBERER. Si fuera tan amable de responder unas preguntas, solo le llevará unos minutos. Le garantizamos el más absoluto anonimato y secreto de sus respuestas en cumplimiento de las leyes de secreto estadístico y protección de datos de carácter personal.

    Sus respuestas nos serán de gran utilidad, ya que del análisis de esta encuesta podremos priorizar la puesta en marcha de acciones futuras que realmente sean de interés para las asociaciones.

    El acceso a la encuesta se encuentra disponible en el siguiente enlace: https://goo.gl/kCGmx3

    Muchas gracias por su colaboración.

  • Muestra Tu Cambio – Acromegalia

    Muestra Tu Cambio – Acromegalia

    El próximo 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes.

    Desde la AEA Acromegalia en conjunto con la Alianza Hipófisis Latinoamérica hemos puesto en marcha la campaña #MuestraTuCambio.

    La iniciativa tiene como objetivo que todos los enfermos de acromegalia podamos «mostrar nuestra diferencia» para conseguir un diagnóstico precoz!

    El proyecto es, por primera vez, un trabajo conjunto de la AEA Acromegalia y la Alianza Hipófisis Latinoamérica, las dos integrantes de WAPO.

    ¡Desde aquí queremos dar las gracias a todos los amigos que nos habéis enviado vuestras imágenes para crear la campaña!

    Ahora, es vuestro turno: ¡Subir vuestras fotos y videos a redes sociales «mostrando vuestros rasgos» con los hashtags #MuestraTuCambio y #Acromegalia!

    ¡Sigamos difundiendo la enfermedad lo más lejos posible!

  • Aragón Radio – Podcast «Acromegalia»

    Aragón Radio – Podcast «Acromegalia»

    El pasado sábado 10 de Febrero de 2017, Eugenia Resmini (Endocrinóloga y Experta en Acromegalia) y Raquel Ciriza (Presidenta de la AEA Acromegalia) fueron entrevistadas por Óscar Vegas en Aragón Radio en su programa «La Cadiera» dando a conocer la Acromegalia y la campaña #MiraTusFotos.

    Si quieres escuchar la entrevista, te dejamos el podcast >

  • Convenio de colaboración entre el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y la A.E.A Acromegalia

    Convenio de colaboración entre el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y la A.E.A Acromegalia

    Convenio de colaboración entre la Fundación de Gestión Sanitaria del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y la Asociación Española de Afectados por Acomegalia.

    Esta pasada semana la AEA por Acromegalia a través de nuestra presidenta, Raquel Ciriza, firmó un acuerdo de colaboración con la Fundación de Gestión Sanitaria del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

    Esta nueva colaboración abre las puertas a la AEA Acromegalia a la cesión de espacios para eventos y reuniones dentro de las instalaciones de la FGSHSCSP. Además, el servicio de Endocrinología de la FGSHSCSP, prestará apoyo formativo en todas las actividades que realicemos desde la Asociación a través de la orientación, consulta, revisión y formación en temas específicos relacionados con la Acromegalia.

    Dentro del convenio la FGSHSCSP también hará lo posible por dar apoyo formativo a las personas vinculadas a la AEA Acromegalia y revisar los materiales para la educación sanitaria de esta enfermedad.

    Desde la AEA Acromegalia estamos muy contentos por este nuevo convenio y desde aquí queremos dar a las gracias a la FGSHSCSP, a su Director Gerente Don Albert Salazar Soler, a la Dra. Susan Webb (Endocrinologa experta en hipófisis), a la Dra. Victoria Martorell (Directora de Desarrollo de Servicios del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau) y a Iolanda Albiol (Directora Plataforma Malalties Minoritàries) por esta nueva colaboración.

  • Charla sobre Acromegalia en la Universidad San Jorge (Facultad de Farmacia)

    Charla sobre Acromegalia en la Universidad San Jorge (Facultad de Farmacia)

    El pasado 2 de Noviembre, Raquel Ciriza ( Presidenta de la AEA Acromegalia), participó en la Facultad de Farmacia de la Universidad San Jorge (Villanueva de Gállego) impartiendo una charla sobre el «Papel del farmacéutico en los pacientes con una Enfermedad Rara».

    El seminario se impartió dentro de la asignatura Formulación Magistral dirigida por el profesor Edgar Abarca, compañero farmacéutico de Raquel.

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    En la charla se comentaron tanto la función social como la divulgatoria que desarrollan los farmacéuticos en la sociedad. En esta ocasión la charla se centró en la Acromegalia y en cómo los farmacéuticos pueden ayudar tanto a su difusión como a la gestión de pacientes.

    Al finalizar la charla todos los alumnos asistentes de 5 curso de Farmacia y Raquel se realizaron una foto con el hashtag de la campaña #MiraTusFotos de difusión sobre Acromegalia que a continuación os mostramos.

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    ¡Desde la AEA Acromegalia queremos agradecer a Edgar su invitación y  dar las gracias a todos los alumnos por la participación y gran difusión de la campaña en sus redes!

  • Aragón Radio – Podcast #MiraTusFotos

    Aragón Radio – Podcast #MiraTusFotos

    El pasado lunes 11 de Diciembre de 2017, Raquel Ciriza (Presidenta de la AEA Acromegalia) y Gabriel (paciente diagnosticado con acromegalia) fueron entrevistados por Paco Doblas y Lorenzo Río en Aragón Radio dando a conocer la campaña #MiraTusFotos.

    Si no pudiste escuchar la entrevista, te dejamos el podcast >