La III Edición del evento científico Hispano-Luso: EndoInnova, organizado por Recordati Rare Diseases, se celebró este mes de junio en Madrid y estuvo moderado por Dr. Alberto Fernández Martínez, reconocido experto en neuroendocrinología del Hospital Universitario de Móstoles en Madrid, junto al Profesor Davide Carvalho Presidente Electo de la Sociedad Europea de Neuroendocrinología (ENEA). El evento reunió a cerca de un centenar de especialistas de ambos países para dar a conocer las últimas alternativas terapéuticas en el tratamiento de enfermedades neuroendocrinas minoritarias, como la acromegalia y el síndrome de Cushing.
Los avances presentados ofrecen esperanza para los pacientes y subrayan la importancia de un enfoque multidisciplinar y personalizado.
ACROMEGALIA: UN DESAFÍO MULTIDISCIPLINAR
El apoyo a los pacientes con enfermedades minoritarias debe ir más allá del seguimiento médico. En muchas ocasiones, los especialistas se centran en datos de control bioquímico y no se presta tanta atención a otros síntomas y comorbilidades que realmente preocupan al paciente, como los dolores de cabeza incapacitantes, el dolor de mandíbula y muscular, e incluso la esterilidad en el caso de la acromegalia.
Por ello, cuando los pacientes de acromegalia acuden al especialista, lo hacen reclamando soluciones y sienten alivio cuando, tras años de sufrimiento, se les diagnostica la patología, tal y como cuenta Almudena Martín, secretaria de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia y enferma desde los 26 años: “No me supieron decir qué me pasaba hasta que, tras sufrir unos dolores de cabeza muy intensos y pasar varias veces por los servicios de urgencias, me derivaron a Neurología. A través de los niveles de la hormona de crecimiento, determinaron la enfermedad, aunque había comenzado a tener cambios físicos 10 años antes del diagnóstico”.
Almudena Martín: «Los síntomas más molestos para la vida diaria, según la encuesta, son el dolor muscular y articular, el dolor de cabeza, los cambios faciales, los altibajos emocionales, el déficit de memoria y la reducción del deseo sexual»
Durante el evento, Martín se ha referido a la importancia de una detección temprana. En formato virtual, ha presentado los resultados de una encuesta realizada a 56 pacientes españoles, como iniciativa de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia. Según ha explicado, el 72% de los encuestados tardaron entre 5 y más de 10 años en recibir el diagnóstico desde las primeras manifestaciones de la enfermedad y los síntomas más molestos para la vida diaria eran “el dolor muscular y articular, el dolor de cabeza, los cambios faciales, los altibajos emocionales, el déficit de memoria y la reducción del deseo sexual, que siguen afectando significativamente la calidad de vida”.
La secretaria de la Asociación ha enfatizado la necesidad de un abordaje multidisciplinar, ya que la complejidad de la acromegalia obliga a los pacientes a consultar a múltiples especialistas, incluyendo endocrinólogos, cardiólogos, oftalmólogos, fisioterapeutas, osteópatas, traumatólogos, ginecólogos y urólogos. “Nos encontramos ante una enfermedad poco conocida, y aunque agradecemos profundamente los esfuerzos de los médicos por controlar el tamaño del tumor y los niveles hormonales, también necesitamos que se aborden y traten otros síntomas para mejorar nuestra calidad de vida», añade.
